Au départ, Ayah Lundt était un bébé typique, en bonne santé. Lorsqu’elle est née, elle pesait 3,8 kg. À six mois, elle rampait et essayait de nouveaux aliments.
Cependant, à l’âge de 9 mois, son développement a connu un déclin brutal. Elle a cessé de lever la tête, d’applaudir ou de s’asseoir toute seule.
Chaque fois qu’elle essayait de ramper ou de se mettre debout, ses jambes se déformaient. Bien qu’elle ait été capable de manger des flocons d’avoine avec une cuillère à plusieurs reprises auparavant, elle n’y parvenait plus. On lui a alors diagnostiqué une atrophie musculaire spinale. Et pour la traiter, elle a besoin d’un médicament qui coûte 2,1 millions de dollars.
L’amyotrophie spinale est une maladie génétique rare qui touche un bébé sur 10 000 dans le monde. Elle est causée par un gène défectueux qui tue les cellules nerveuses, entraînant une détérioration des muscles de l’enfant, notamment des muscles qui lui permettent d’avaler et de respirer.
Les nourrissons atteints souffrent souvent de tremblements des doigts et d’une colonne vertébrale courbée. Ils ne peuvent pas se tenir debout ou marcher seuls.
Beaucoup décèdent d’une insuffisance respiratoire alors qu’ils sont encore très jeunes. Le Zolgensma est le médicament pour traiter cette maladie et, vendu à 2,1 millions de dollars la dose, il est considéré comme le médicament le plus cher du monde.
Le Zolgensma est un type de thérapie génique administré uniquement aux enfants de moins de deux ans. À 14 mois, Ayah n’a pas beaucoup de temps pour recevoir cette perfusion. Cependant, c’est sa meilleure chance de guérison.
Ayah attend un traitement
Ayah a jusqu’à son deuxième anniversaire ; ensuite, elle ne pourra pas recevoir le traitement. La famille a créé une page GoFundMe afin de collecter des fonds pour le médicament qui coûte 2,1 millions de dollars, ainsi que pour les frais de voyage et les frais médicaux supplémentaires. En attendant, Ayah reçoit des traitements respiratoires deux fois par jour, une thérapie préventive pour ses poumons. Elle reçoit également des médicaments qui ne semblent pas l’aider. Ses parents l’aident également à faire des activités pour essayer de renforcer ses muscles.
« Elle est comme un enfant de quatre mois enfermé dans le corps d’un enfant de 14 mois », explique sa mère. « Elle est frustrée de ne pas pouvoir bouger. Lorsque sa grande sœur danse autour d’elle, elle essaie de la rejoindre depuis son fauteuil roulant, mais elle n’y arrive pas. Chaque patient est différent. Mais ces dernières semaines seulement, son état s’est tellement détérioré. »
« Je pense au coût tous les jours, et cela me paralyse », a déclaré la mère d’Ayah, Mary Mithik
« Et puis je regarde Ayah et je vois son état s’aggraver. En tant que parent, que feriez-vous si vous saviez qu’il existe quelque chose qui peut sauver votre enfant ? »
Malgré tout, le Zolgensma n’est pas un remède garanti. Selon ses médecins, il est peu probable qu’Ayah puisse remarcher un jour. Mais le traitement pourrait améliorer ses mouvements et ses fonctions musculaires. Cependant, il y a un autre obstacle, outre le prix exorbitant. Le Zolgensma n’est pas approuvé dans le cadre du système de santé universel au Danemark. Les parents d’Ayah, Mithika et Frank Lundt, doivent la faire soigner aux États-Unis, où le traitement est autorisé pour les enfants de moins de deux ans. Ils ont déjà contacté l’hôpital pour enfants de Boston au sujet du traitement. Cependant, en cette année de pandémie et de difficultés financières, la famille a du mal à réunir les fonds nécessaires.
« Nous voulons simplement ce que tous les parents veulent, c’est-à-dire le meilleur pour leur enfant », a déclaré Frank Lundt.
Pourquoi le médicament coûte 2,1 millions de dollars?
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